{"id":39,"date":"2020-06-18T23:58:24","date_gmt":"2020-06-19T03:58:24","guid":{"rendered":"https:\/\/choiceresearchlab.ca\/?page_id=39"},"modified":"2023-05-20T21:41:55","modified_gmt":"2023-05-21T01:41:55","slug":"patients","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/choiceresearchlab.ca\/fr\/patients\/","title":{"rendered":"R\u00e9sum\u00e9s en langage simple"},"content":{"rendered":"<figure class=\"wp-block-image size-large\"><img data-recalc-dims=\"1\" loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"750\" height=\"178\" data-attachment-id=\"646\" data-permalink=\"https:\/\/choiceresearchlab.ca\/fr\/research\/capture-for-header\/\" data-orig-file=\"https:\/\/i0.wp.com\/choiceresearchlab.ca\/wp-content\/uploads\/2021\/05\/capture-for-header.jpg?fit=800%2C190&amp;ssl=1\" data-orig-size=\"800,190\" data-comments-opened=\"1\" data-image-meta=\"{&quot;aperture&quot;:&quot;0&quot;,&quot;credit&quot;:&quot;laurie&quot;,&quot;camera&quot;:&quot;&quot;,&quot;caption&quot;:&quot;&quot;,&quot;created_timestamp&quot;:&quot;1621607495&quot;,&quot;copyright&quot;:&quot;&quot;,&quot;focal_length&quot;:&quot;0&quot;,&quot;iso&quot;:&quot;0&quot;,&quot;shutter_speed&quot;:&quot;0&quot;,&quot;title&quot;:&quot;&quot;,&quot;orientation&quot;:&quot;0&quot;}\" data-image-title=\"\" data-image-description=\"\" data-image-caption=\"\" data-large-file=\"https:\/\/i0.wp.com\/choiceresearchlab.ca\/wp-content\/uploads\/2021\/05\/capture-for-header.jpg?fit=750%2C178&amp;ssl=1\" src=\"https:\/\/choiceresearchlab.ca\/wp-content\/uploads\/2022\/12\/FR-website-graphic.jpg\" alt=\"\" class=\"wp-image-646\"\/><\/figure>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading has-text-align-center\"><\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Nous avons cr\u00e9\u00e9 une version de nos r\u00e9sum\u00e9s de recherche en langage simple pour rendre nos recherches accessibles au public, ainsi qu'aux patients et \u00e0 leurs familles. Ajoutez cette page \u00e0 vos favoris car nous en ajouterons d'autres au fil du temps ! <br><br><\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-primary-color has-text-color wp-block-paragraph\"><strong>Engager les jeunes atteints d'arthrite juv\u00e9nile idiopathique dans la recherche sur la prise de d\u00e9cision partag\u00e9e<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">La prise de d\u00e9cision partag\u00e9e, un processus qui implique l'\u00e9change d'informations fond\u00e9es sur des preuves concernant les options de traitement et la discussion des valeurs et des pr\u00e9f\u00e9rences des jeunes et des familles. Ce fa\u00e7on de faire les d\u00e9cisions est bien adapt\u00e9e \u00e0 la prise de d\u00e9cisions personnalis\u00e9es en mati\u00e8re de gestion de la douleur. Ce programme de recherche utilise une approche int\u00e9gr\u00e9e d'application des connaissances et implique des patients partenaires ayant une exp\u00e9rience v\u00e9cue de l'AJI, des prestataires de soins de sant\u00e9 en rhumatologie p\u00e9diatrique et des chercheurs. Cet article d\u00e9crit notre processus pour engager des jeunes atteints d'AJI comme partenaires dans ce programme de recherche, l'impact de la participation des patients partenaires et les le\u00e7ons apprises. Les jeunes atteints d'AJI ont particip\u00e9 de diff\u00e9rentes mani\u00e8res tout au long du programme de recherche, conform\u00e9ment aux niveaux \"Implication\", \"Collaboration\" et \"Autonomisation\" indiqu\u00e9s dans le spectre de participation de l'Association internationale pour la participation publique (IAP2). Notre \u00e9tude de cas montre que les jeunes atteints d'AJI, sous la direction d'un courtier de connaissances ayant une exp\u00e9rience v\u00e9cue, et suivant un mandat convenu mais flexible, peuvent participer efficacement et fournir des perspectives pr\u00e9cieuses dans la recherche sur la prise de d\u00e9cision partag\u00e9e. Vous pouvez acc\u00e9der \u00e0 l'int\u00e9gralit\u00e9 du document sur le site Web suivant (en anglais seulement) : <a href=\"https:\/\/iktrn.ohri.ca\/projects\/casebook\/\" rel=\"nofollow\">https:\/\/iktrn.ohri.ca\/projects\/casebook\/<\/a> (cliqu\u00e9 sur le volume 6, en anglais) <\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-primary-color has-text-color wp-block-paragraph\"><strong>D\u00e9veloppement et acceptabilit\u00e9 d'une aide \u00e0 la d\u00e9cision pour la gestion de la douleur en arthrite juv\u00e9nile idiopathique (AJI) : la Carte d\u2019options en AJI<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Les jeunes atteints d'AJI ressentent souvent de la douleur et essaient de nombreux traitements contre la douleur tels que des m\u00e9dicaments, des traitements physiques ou psychologiques. Le choix des traitements peut \u00eatre difficile pour les familles, surtout si les prestataires de soins de sant\u00e9 ne fournissent pas d'information sur les traitements de la douleur.<br><br>Notre \u00e9quipe est en train de d\u00e9velopper l'Option Map de l'AJI, un outil qui pr\u00e9sente des informations sur les traitements de la douleur en fonction des pr\u00e9f\u00e9rences personnelles. L'outil fait passer les patients par un processus en cinq \u00e9tapes au cours duquel ils expliquent leur douleur et leurs traitements actuels, identifient leurs pr\u00e9f\u00e9rences, et obtiennent de l'information sur une trentaines de traitements contre la douleur.  Des informations suppl\u00e9mentaires sont disponibles sur chaque traitement et les patients sont invit\u00e9s \u00e0 \u00e9laborer un plan d'utilisation des traitements. Le r\u00e9sum\u00e9 de l'article se trouve sur le site web suivant (an anglais seulement) : <a href=\"https:\/\/link.springer.com\/article\/10.1007\/s40271-020-00458-z\" rel=\"nofollow\">https:\/\/link.springer.com\/article\/10.1007\/s40271-020-00458-z<\/a> <\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Nous avons co-d\u00e9velopp\u00e9 et livr\u00e9 cette vid\u00e9o (en anglais) avec des patients partenaires pour fournir une explication en langage simple de la Carte d\u2019options en AJI - regardez-la ! <\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-embed is-type-video is-provider-youtube wp-block-embed-youtube wp-embed-aspect-16-9 wp-has-aspect-ratio\"><div class=\"wp-block-embed__wrapper\">\n<span class=\"embed-youtube\" style=\"text-align:center; display: block;\"><iframe loading=\"lazy\" class=\"youtube-player\" width=\"750\" height=\"422\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/3uKxeGkfwwI?version=3&#038;rel=1&#038;showsearch=0&#038;showinfo=1&#038;iv_load_policy=1&#038;fs=1&#038;hl=fr-CA&#038;autohide=2&#038;wmode=transparent\" allowfullscreen=\"true\" style=\"border:0;\" sandbox=\"allow-scripts allow-same-origin allow-popups allow-presentation allow-popups-to-escape-sandbox\"><\/iframe><\/span>\n<\/div><\/figure>\n\n\n\n<p class=\"has-primary-color has-text-color wp-block-paragraph\"><strong>Identifier les obstacles potentiels et les solutions \u00e0 la r\u00e9mun\u00e9ration (paiement) des patients partenaires en recherche<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Les \u00e9quipes de recherche qui engagent des patients en tant que partenaires offrent parfois une compensation ou un paiement \u00e0 ces patients partenaires pour leurs contributions. Il ne semble pas y avoir beaucoup de ressources qui identifient et s'attaquent aux obstacles \u00e0 l'indemnisation des patients partenaires. Sur la base de nos exp\u00e9riences en tant que personnes vivant avec des maladies chroniques et qui sont des patients partenaires, et en tant que chercheurs qui engagent des patients partenaires, nous avons identifi\u00e9 huit obstacles \u00e0 l'indemnisation des patients partenaires. Nous discutons de chacun de ces obstacles : manque de sensibilisation au partenariat avec les patients, rigidit\u00e9 institutionnelle, politiques des bailleurs de fonds, r\u00e9mun\u00e9ration non prioritaire dans les budgets de recherche, h\u00e9sitation du leadership \u00e0 cr\u00e9er un nouveau syst\u00e8me, culture des \u00e9quipes de recherche, id\u00e9es pr\u00e9con\u00e7ues sur les comp\u00e9tences et capacit\u00e9s des patients partenaires et les attentes plac\u00e9es sur les patients partenaires. Nous les illustrons avec des sc\u00e9narios r\u00e9els et nous proposons quelques solutions. Enfin, nous lan\u00e7ons un appel \u00e0 l'action afin de partager des ressources et d\u2019identifier des fa\u00e7ons de surmonter ces obstacles. Ce faisant, nous pouvons commencer \u00e0 cr\u00e9er un r\u00e9f\u00e9rentiel de ressources en ligne et aider les patients partenaires et les chercheurs \u00e0 se concentrer sur la collaboration plut\u00f4t que de gaspiller de l'\u00e9nergie \u00e0 naviguer dans un syst\u00e8me qui n'est pas bien adapt\u00e9 \u00e0 l'engagement des patients partenaires. Vous pouvez acc\u00e9der \u00e0 l'int\u00e9gralit\u00e9 de l'article sur le site Web suivant : <a href=\"https:\/\/researchinvolvement.biomedcentral.com\/articles\/10.1186\/s40900-022-00341-1\" rel=\"nofollow\">https:\/\/researchinvolvement.biomedcentral.com\/articles\/10.1186\/s40900-022-00341-1<\/a> <\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"> <\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><br><br><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>ffffff<\/p>","protected":false},"author":172679031,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_coblocks_attr":"","_coblocks_dimensions":"","_coblocks_responsive_height":"","_coblocks_accordion_ie_support":"","advanced_seo_description":"","jetpack_seo_html_title":"","jetpack_seo_noindex":false,"jetpack_seo_schema_type":"","_wpcom_ai_launchpad_about_page":false,"_wpcom_ai_launchpad_gallery_page":false,"footnotes":""},"class_list":["post-39","page","type-page","status-publish","hentry","entry"],"jetpack_likes_enabled":true,"jetpack_sharing_enabled":true,"jetpack_shortlink":"https:\/\/wp.me\/Pc6WUN-D","jetpack-related-posts":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/choiceresearchlab.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/39","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/choiceresearchlab.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/choiceresearchlab.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/choiceresearchlab.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/172679031"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/choiceresearchlab.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=39"}],"version-history":[{"count":30,"href":"https:\/\/choiceresearchlab.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/39\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":991,"href":"https:\/\/choiceresearchlab.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/39\/revisions\/991"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/choiceresearchlab.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=39"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}