Nous croyons fermement qu'il faut faire de la recherche avec, et non pas seulement pour, les personnes vivant avec des maladies chroniques.
Notre programme de recherche se concentre sur la gestion des maladies chroniques, les résultats rapportés par les patients, la prise de décision partagée et l’inclusion des patients en recherche. De plus, notre recherche porte sur la synthèse et l'application de connaissances issues de données probantes en pratique clinique.
La Dre Karine Toupin April est la chercheuse principale. Son cheminement de carrière a été inspiré par son expérience personnelle avec la maladie chronique dans son enfance. Elle a suivi une formation en ergothérapie et a poursuivi ses études avec une maîtrise en réadaptation et un doctorat en santé publique et en épidémiologie. Elle a rencontré des patients partenaires au début de sa formation par le biais du Réseau canadien de l'arthrite, lui inculquant une façon inclusive et collaborative de faire de la recherche. Notre équipe est composée du personnel de recherche, d’un comité consultatif composé de patients et de familles, d’étudiants, de collaborateurs et d’autres partenaires.
Comité consultatif des patients et des familles
Laurie Proulx travaille avec la Dre Toupin April depuis 2005 et joue le rôle de courtier du savoir dans l'équipe de recherche. Elle aide à accomplir les activités d’engagement des patients et d’application des connaissances. Laurie a reçu un diagnostic d'arthrite juvénile idiopathique (AJI) à l'âge de 14 ans et travaille avec des équipes de recherche en rhumatologie, ainsi qu'avec des organisations de soins de santé nationales. Elle est la 2ième vice-présidente de l'Alliance canadienne des patients arthritiques, la plus grande organisation de patients bénévoles au Canada.
Natasha Trehan est une étudiante en sciences biomédicales dans le programme d'immersion en français de l'Université d'Ottawa. Elle a reçu un diagnostic d'arthrite juvénile idiopathique à l'âge de 13 ans. À l'adolescence, elle s'est sentie seule et n'a pas pu trouver les ressources pour entrer en contact avec d'autres personnes ayant des expériences vécues similaires. Elle a fondé le balado Take a Pain Check (en anglais) en mars 2021 pour s'assurer que les jeunes patients se sentent soutenus à chaque étape de leur parcours. En octobre 2021, elle a fondé Take a Pain Check - une organisation créée par des jeunes et pour des jeunes ayant une expérience vécue. Pendant la pandémie, elle a décidé de consacrer son été à s'impliquer dans la recherche afin d'en apprendre davantage sur son propre handicap invisible et d'aider les autres. Actuellement, elle fait partie de l'équipe COVID-END du McMaster University Health Forum et est co-investigatrice du Youth Engagement in Research Project au CanChild Centre for Childhood Disability Research. Elle est également une patiente-chercheuse formée dans le cadre du programme de formation PaCER de l'éducation permanente de l'Université de Calgary. En tant que patiente acquérant de l'expérience en recherche, l'objectif de Natasha est de créer une plateforme pour les jeunes et les jeunes adultes vivant avec des maladies rhumatismales, de les sensibiliser et d'avoir un impact significatif sur la communauté. Elle est très heureuse de faire partie du comité consultatif du Labo de recherche sur la prise de décision et est extrêmement reconnaissante de faire partie de l'équipe.
Emily Sirotich completed a PhD in Health Research Methodology at McMaster University in Hamilton, Canada. She is currently a medical student at Yale University. Ms. Sirotich is passionate about data collection and patient/community engagement in all aspects of research. Her research interests include guideline development, rare diseases, and rheumatological disorders. Ms. Sirotich is also a Steering Committee member of the COVID-19 Global Rheumatology Alliance and formerly a Board Member of the Canadian Arthritis Patient Alliance.
Alex Sirois a développé une arthrite juvénile idiopathique pour la première fois à l'âge de 7 ans. Il lui a fallu trois ans et un transfert à l'hôpital Sick Kids de Toronto pour être diagnostiquée correctement. Vivre avec l'arthrite juvénile idiopathique a façonné sa vision des soins de santé car elle comprend mieux les énormes lacunes auxquelles les personnes atteintes d'arthrite inflammatoire sont confrontées, la stigmatisation et l'information limitée sur la façon de vivre une vie pleine et significative. C'est ce qui pousse Alex à contribuer à changer le visage de l'arthrite et à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes d'arthrite juvénile idiopathique. Alex a constaté que plus elle donne à la communauté arthritique, plus il lui est facile d'accepter qui elle est et de s'épanouir. Elle est titulaire d'un baccalauréat en éducation physique de l'Université Laurentienne et d'une maîtrise en sciences de l'Université McGill. Alex travaille à temps plein en santé publique, à temps partiel comme assistante de recherche et est une patiente active en recherche. Elle aime faire de l'exercice, cuisiner et voyager (tourisme alimentaire).
Naomi Abrahams is a PhD candidate and student-researcher in the School of Social Work at the University of Ottawa, Canada. She holds a bachelor’s degree in Child, Youth and Family Studies (2019) from the University of Guelph as well as a Master of Social Work (2021) from the University of Ottawa. Her research interests include children’s rights, domestic violence and knowledge-based injustices. Being a patient partner enables her to utilize her knowledge and experience, as both a researcher and respondent, to participate in research promotion that values lived experience.
Personnel de recherche
Andrea Boyd, assistante de recherche
Étudiants
Nous avons travaillé avec de nombreux(ses) étudiant(e)s au fil des ans et nous sommes reconnaissants de leurs importantes contributions. Si vous êtes intéressé à travailler avec notre équipe, veuillez nous contacter directement à : ktoupina@uottawa.ca
Étudiants actuels
- Mohammad Alqudimat, étudiant au doctorat, Université de Toronto
- Annecy Houston, adjoint en recherche, étudiante à la maîtrise, Université d’Alberta
Anciens étudiants
- Fjolla Berbatovci, étudiante avec spécialisation, Université d'Ottawa
- Deema Couchman, étudiante en médecine, Université d'Ottawa
- Simon Décary, stagiaire postdoctoral, Université Laval
- Timothy Kwok, étudiant en médecine, Université d'Ottawa
- Eunjung Na, étudiante au doctorat, Université d'Ottawa
- Marco Ragusa, étudiant en médecine, Université d'Ottawa
- Hannah Sachs, étudiante d'été, Université d'Ottawa
- Aditi Sivakumar, étudiante en médecine, Université Dalhousie
- Christine Smith, étudiante à la maîtrise, Université d'Ottawa
- Hui Zheng, étudiant au doctorat, Université d'Ottawa
Collaborateurs
Nous travaillons avec une équipe de cliniciens, de professionnels de la réadaptation, de chercheurs, de statisticiens et d'autres personnes qui soutiennent nos objectifs de recherche. Nous sommes une équipe collaborative qui désire travailler avec d'autres individus et groupes de recherche qui le sont aussi. N'hésitez pas à contacter directement Dr Karine Toupin April si vous souhaitez vous renseigner sur de futures collaborations.
Ciarán M. Duffy, Centre hospitalier pour enfants de l'est de l'Ontario (CHEO), Institut de recherche du CHEO et Université d'Ottawa
Adam M. Huber, IWK Health Centre et Université Dalhousie
Esi M. Morgan, Cincinnati Children's Hospital Medical Center et University of Cincinnati College of Medicine
Janice S. Cohen, CHEO et Université d'Ottawa
Isabelle Gaboury, Université de Sherbrooke
Linda C. Li, Université de la Colombie-Britannique
Tania El Hindi, Statistique Canada
Elizabeth Stringer, IWK Health Centre et Université Dalhousie
Sabrina Cavallo, Université de Montréal
Michele Gibbon, Institut de recherche du Centre hospitalier pour enfants de l'est de l'Ontario et Université d'Ottawa
Paul R. Fortin, Université Laval
William Brinkman, Cincinnati Children's Hospital Medical Center et University of Cincinnati College of Medicine
Cathy Walker, Centre hospitalier pour enfants de l'est de l'Ontario
Mark Connelly, Children's Mercy Kansas City
Jennifer E. Weiss, Hackensack Meridian Health, Hackensack University Medical Center
Sabrina Gmuca, Children’s Hospital of Philadelphia and University of Pennsylvania
Simon Décary, Université de Sherbrooke
Peter Tugwell, University of Ottawa, Ottawa Hospital Research Institute and Bruyère Research Institute
Jennifer Stinson, Hospital for Sick Children and University of Toronto
Les partenaires
Nous travaillons en étroite collaboration avec diverses organisations, notamment des organisations de recherche, des organismes de bienfaisance dans le domaine de la santé et des groupes de patients pour mener à bien nos recherches. Une liste actuelle des partenaires est indiquée ci-dessous :
Take a Pain Check est une organisation à but non lucratif dont la mission et la vision consistent à soutenir les jeunes et les jeunes adultes atteints de maladies rhumatismales par le biais des médias sociaux, d'initiatives, de la défense des droits et de la sensibilisation.
La Alliance canadienne des arthritiques est une organisation menée et gérée par les patients, et qui soutient les personnes atteintes de maladies rhumatismales dans tout le Canada.
Cassie + Friends est le seul organisme de bienfaisance au Canada qui se consacre entièrement à la communauté des maladies rhumatismales pédiatriques. Selon nos quatre piliers, nous défendons la recherche, la provision d'information, la partage et le soutien aux familles de jeunes ayant des maladies rhumatismales pédiatriques.
CARRA, ou l'Alliance pour la recherche sur l'arthrite et la rhumatologie chez l'enfant, a pour mission de mener des recherches en collaboration pour prévenir, traiter et guérir les maladies rhumatismales pédiatriques. Nous envisageons un monde exempt de limitations dues aux maladies rhumatismales pédiatriques.
Pediatric Rheumatology Care and Outcomes Improvement Network (PR-COIN) est une communauté de collaboration où les patients, les parents, les cliniciens et les chercheurs travaillent ensemble pour améliorer la santé et les soins des enfants et des jeunes atteints de maladies rhumatismales.
Canadian Alliance of Pediatric Rheumatology Investigators (CAPRI)