Nous avons créé une version de nos résumés de recherche en langage simple pour rendre nos recherches accessibles au public, ainsi qu'aux patients et à leurs familles. Ajoutez cette page à vos favoris car nous en ajouterons d'autres au fil du temps !
Engager les jeunes atteints d'arthrite juvénile idiopathique à la recherche sur la prise de décision partagée
La prise de décision partagée, un processus qui implique l'échange d'informations fondées sur des preuves concernant les options de traitement et la discussion des valeurs et des préférences des jeunes et des familles, est bien adaptée à la prise de décisions personnalisées en matière de gestion de la douleur. Ce programme de recherche utilise une approche intégrée d'application des connaissances et implique des partenaires patients ayant une expérience vécue de l'AJI, des prestataires de soins de santé en rhumatologie pédiatrique et des chercheurs. Cet article décrit notre processus pour engager des jeunes atteints d'AJI comme partenaires dans ce programme de recherche, l'impact de la participation des patients partenaires et les leçons apprises. Les jeunes atteints d'AJI ont participé de différentes manières tout au long du programme de recherche, conformément aux niveaux "Implication", "Collaboration" et "Autonomisation" indiqués dans le spectre de participation de l'Association internationale pour la participation publique (IAP2). Notre étude de cas montre que les jeunes atteints d'AJI, sous la direction d'un courtier de connaissances ayant une expérience vécue, et suivant un mandat convenu mais flexible, peuvent participer efficacement et fournir des perspectives précieuses dans la recherche sur la prise de décision partagée. Vous pouvez accéder à l'intégralité du document sur le site Web suivant : https://iktrn.ohri.ca/projects/casebook/ (click on volume 6).
Développement et acceptabilité d'une aide à la décision pour la gestion de la douleur en arthrite juvénile idiopathique (AJI) : la Carte d’options en AJI
Les jeunes atteints d'AJI ressentent souvent de la douleur et essaient de nombreux traitements contre la douleur tels que des médicaments, des traitements physiques ou psychologiques. Le choix des traitements peut être difficile pour les familles, surtout si les prestataires de soins de santé ne fournissent pas de l’information sur les traitements de la douleur.
Notre équipe est en train de développer l'Option Map de l'AJI, un outil qui présente des informations sur les traitements de la douleur en fonction des préférences personnelles. L'outil fait passer les patients par un processus en cinq étapes au cours duquel ils expliquent leur douleur et leurs traitements actuels, identifient leurs préférences, et jusqu'à trente traitements de la douleur sont suggérés. Des informations supplémentaires sont disponibles sur chaque traitement de la douleur et les patients sont invités à élaborer un plan d'utilisation des traitements. Le résumé de l'article se trouve sur le site web suivant : https://link.springer.com/article/10.1007/s40271-020-00458-z
Nous avons co-développé et livré cette vidéo avec des patients partenaires pour fournir une explication en langage simple de la Carte d’options en AJI - regardez-la !
Identifier les obstacles potentiels et les solutions à la rémunération (paiement) des patients partenaires en recherche
Les équipes de recherche qui engagent des patients en tant que partenaires offrent parfois une compensation ou un paiement à ces patients partenaires pour leurs contributions. Il ne semble pas y avoir beaucoup de ressources qui identifient et s'attaquent aux obstacles à l'indemnisation des patients partenaires. Sur la base de nos expériences en tant que personnes vivant avec des maladies chroniques et qui sont des patients partenaires, et en tant que chercheurs qui engagent des patients partenaires, nous avons identifié huit obstacles à l'indemnisation des patients partenaires. Nous discutons de chacun de ces obstacles : manque de sensibilisation au partenariat avec les patients, rigidité institutionnelle, politiques des bailleurs de fonds, rémunération non prioritaire dans les budgets de recherche, hésitation du leadership à créer un nouveau système, culture des équipes de recherche, idées préconçues sur les compétences et capacités des patients partenaires et les attentes placées sur les patients partenaires. Nous les illustrons avec des scénarios réels et nous proposons quelques solutions. Enfin, nous lançons un appel à l'action afin de partager des ressources et d’identifier des façons de surmonter ces obstacles. Ce faisant, nous pouvons commencer à créer un référentiel de ressources en ligne et aider les patients partenaires et les chercheurs à se concentrer sur la collaboration plutôt que de gaspiller de l'énergie à naviguer dans un système qui n'est pas bien adapté à l'engagement des patients partenaires. Vous pouvez accéder à l'intégralité de l'article sur le site Web suivant : https://researchinvolvement.biomedcentral.com/articles/10.1186/s40900-022-00341-1