Notre recherche
Notre équipe collabore avec des chercheurs à travers le Canada et à l’étranger pour développer des études de haute qualité, fondées sur des données scientifiques et pertinentes. Nos intérêts principaux sont : la prise de décision partagée, la pratique fondée sur les preuves scientifiques et la recherche axée sur le patient.
Prise de décision partagée
La prise de décision partagée (PDP) est généralement considérée comme « le processus par lequel le clinicien et le patient participent conjointement à une décision de santé après avoir discuté des options, des avantages et des inconvénients, et pris en compte les valeurs, les préférences et les circonstances du patient » (Hoffmann et al, 2014). La prise de décision partagée a été décrite comme le coeur des soins centrés sur le patient (Weston, 2001). C'est un processus qui permet aux patients de participer pleinement à la prise de décision. La PDP permet de s'assurer que les patients reçoivent toutes les informations appropriées et discutent de leurs valeurs et préférences avec leurs cliniciens, ce qui peut mener à des décisions éclairées et cohérentes basées sur leurs valeurs. Quelques-uns de nos projets par rapport à la PDP sont présentés ci-dessous.
La carte d'options en arthrite juvénile idiopathique (AJI) : une aide à la décision en ligne pour la gestion de la douleur en AJI
La carte d’options en AJI est une application Web qui fournit aux patients et à leurs familles des informations sur un large éventail de moyens pour gérer la douleur en AJI en fonction des préférences des jeunes et des parents. Nous avons évalué cette intervention et elle est acceptable, facile à utiliser et utile avec des résultats préliminaires prometteurs. Nous allons bientôt tester la carte d’options de l’AJI à l’aide d’une discussion en ligne avec un prestataire de soins de santé, auprès d'adolescents, de jeunes adultes et de parents pendant une période de trois mois.
L’évaluation des besoins décisionnels chez les adultes atteints du diabète de type 2 (DT2) en Chine et le développement d'une nouvelle aide à la décision pour les patients
Nous avons développé un prototype d'aide à la décision pour les adultes atteints du DT2 afin de les aider à prendre une décision éclairée. Tout d'abord, nous avons mené une évaluation des besoins décisionnels des patients à l'hôpital Fu Wai, en Chine, pour mieux comprendre les valeurs et les préférences des patients en Chine. Deuxièmement, nous avons mené une revue systématique et une méta-analyse en réseau sur l'efficacité et l'innocuité comparative de huit classes d'antihyperglycémiants associées à la metformine servant à traiter le DT2. Troisièmement, nous avons combiné les résultats des deux premières phases pour développer un prototype d'aide à la décision pour les patients atteints de DT2 considérant l'ajout d'un agent après l'échec d'une monothérapie à la metformine pour obtenir un contrôle glycémique suffisant.
Développement d'un ensemble de domaines OMERACT (Outcome Measure in Rheumatology) à évaluer dans les essais cliniques d’interventions de prise de décision partagée en rhumatologie
OMERACT est un groupe de recherche international visant à développer des mesures de résultats (“outcome measures”) à utiliser dans la recherche en rhumatologie. En tant que coprésidente du groupe OMERACT sur la prise de décision partagée, la Dre Karine Toupin April a travaillé avec divers intervenants, notamment des patients et des professionnels de la santé, pour s'entendre sur les principaux domaines à évaluer dans les essais cliniques d'interventions de PDP en rhumatologie.
Recherche axée sur le patient (RAP)
La Dre Toupin April a commencé à travailler avec les patients et leurs familles en tant qu’étudiante dans le Réseau canadien de l'arthrite et continue de collaborer avec les patients partenaires. De nombreux patients partenaires sont co-auteurs de publications académiques et sont des partenaires clés tout au long du développement et de la mise en œuvre de nos projets.
Aides à la décision pour l'engagement des patients partenaires dans les essais cliniques
Nous avons fait partie d'un projet de recherche visant à développer, traduire et évaluer deux aides à la décision numériques innovantes (versions pour patient partenaire et chercheur).Elles ont été conçues pour améliorer les partenariats entre patients et chercheurs dans les essais cliniques (PEP-CT). Les patients partenaires ont été activement impliqués tout au long de ce projet. Ces aides à la décision ont été guidées par les normes internationales d'aide à la décision pour les patients, la conception centrée sur l'utilisateur et le modèle d’aide à la décision d’Ottawa. Les aides à la décision en ligne pour le patient et le chercheur sont les premières à livrer une technologie de l'information fournissant des connaissances sur le sexe/genre, la RAP et une aide à la décision au-delà des aides traditionnelles utilisées pour le dépistage médical et/ou les décisions à propos de traitements.
Interventions d'autogestion
Notre équipe de recherche a développé et validé l'outil OA Go Away (OGA). Il s'agit d'une intervention comportementale d'autogestion basée sur la théorie d’autorégulation qui a été développée par des experts en arthrose (OA) et des personnes atteintes d'arthrose. Cet outil papier comprend: un journal/suivi mensuel personnalisé des symptômes d'auto-évaluation (pour surveiller comment l'arthrose affecte la fonction quotidienne, la douleur, la raideur, l'enflure, le sommeil, l'humeur, l'énergie et le poids ainsi que la façon dont les patients gèrent leur état avec l’exercice/mise en forme, les médicaments et autres traitements); un « plan d’objectifs et d'action » mensuel (pour définir des objectifs fonctionnels personnels réalistes et des plans d'exercices/activité physique (AP)) ; un « journal d'exercice » hebdomadaire (pour garder une trace de l'AP quotidienne, divisé en catégories d'exercices d'aérobie/de renforcement/d'amplitude de mouvement (ROM) et d'équilibre); et un « journal de bord d'exercice » facultatif pour suivre les exercices spécifiques prescrits. L'OGA se concentre sur les besoins des individus avec des conseils et des renforcements initiaux par un physiothérapeute, pour finalement passer à une autogestion indépendante de l’arthrose à long terme.
Nous avons mené le pilote d’un essai clinique aléatoire avec 37 participants (17 dans le groupe OGA et 20 dans le groupe témoin) qui montre des résultats prometteurs concernant son acceptabilité, surtout s'il est disponible sous forme électronique. Cette étude pilote justifie un essai clinique aléatoire formel de l'OGA.
Pratique fondée sur les données scientifiques
Nous avons développé un guide de pratique clinique en rhumatologie adulte et pédiatrique ainsi qu’un guide de pratique en réadaptation. Par exemple, nous avons participé à l'élaboration des lignes directrices du comité d'Ottawa en partenariat avec la Dre Lucie Brosseau ainsi qu’aux recommandations de 2012 du Collège américain de rhumatologie pour la gestion de l'arthrose.
Élaboration de mesures de résultats
Nous avons développé des instruments pour évaluer l'utilisation et les perceptions des traitements utilisés par les jeunes atteints d'AJI. Nous avons développé et effectué la validation préliminaire du premier questionnaire qui sert à évaluer l'utilisation et la perception des approches complémentaires de santé en pédiatrie, le questionnaire QUOI (« Quelles approches et traitements de santé utilisez-vous ? » appelé WHAT en anglais “Which Health Approaches and Treatments are you using?”). Le QUOI est présentement en cours de validation chez les jeunes atteints de cancer. Aussi, nous avons contribué au développement et à la validation des questionnaires évaluant l’observance et les croyances reliées aux traitements prescrits en AJI (ex. “Child and Parent Adherence Report Questionnaires”).